Un’app “How to do it” per i ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico
L’autismo è una caratteristica personale che in Italia riguarda circa l’1% della popolazione. Si tratta di una neurodiversità, ovvero di una modalità di funzionamento del cervello che non rispecchia quella della maggioranza della popolazione ma, esattamente come per qualsiasi altra caratteristica personale, vede una moltitudine di manifestazioni diverse che vanno dalla rigidità semplice alla compromissione della socialità alla comorbidità con altre caratteristiche come la plusdotazione, fino al ritardo mentale di vario grado. Un panorama vastissimo, che richiede interventi ad hoc e i giusti strumenti di supporto per permettere una vita ricca e di valore.
La comunità scientifica internazionale spazia tra interventi comportamentisti e a tutto tondo, ed è trasversale la consapevolezza che per intervenire nell’ambito della relazione e della socialità sia necessario prevedere un percorso di addestramento alle convenzioni sociali, convenzioni che per i neurodiversi non hanno senso logico in sé stesse e devono quindi essere acquisite alla stregua di una lingua straniera.
È in questo quadro che Giada Vento, perspicace mamma di un autistico, con il supporto della dott.ssa Lumachi dell’Associazione Philos di Genova, intende incardinare la sua idea imprenditoriale: uno strumento multimediale di facile fruizione che mostri, su richiesta e suddiviso per età, il comportamento corretto da applicare nelle varie situazioni sociali.
“La mia idea nasce dalla quotidianità: mio figlio assimila i video ad una velocità impressionante, e ripropone ciò che ha visto dallo schermo alla perfezione e senza ripensamenti. Allora mi son detta: ma perché non esiste uno strumento da poter sempre tenere in tasca e che, raccogliendo un lungo elenco di fonti, permetta ai caregiver (e a chiunque abbia a che vedere con i nostri bambini speciali, come un docente o un medico) di mostrare al soggetto cosa ci si aspetta da lui in quello specifico frangente? Questo strumento, una volta diventato di uso comune, permetterebbe agli autistici stessi, una volta cresciuti, di auto-gestirsi, accedendo alle immagini ogni volta si trovassero in situazioni emotivamente difficili da gestire, e prevenendo i comportamenti eccessivi e gli errori di comportamento sociale. Purtroppo – continua Giada – questo progetto stenta a partire, non soltanto a causa dei tempi per la creazione di un prodotto così vasto che sono necessariamente indefinibili, ma soprattutto perché ci stiamo scontrando con una problematica economica e burocratica: per creare questo strumento è necessario un concatenarsi di registrazioni, dal copyright alla Camera di Commercio, e una serie di lettere di presentazione senza le quali non si ha accesso al credito.”
Infatti, forse consapevoli delle potenzialità del progetto, ancora prima dei costi di realizzazione del prodotto multimediale, da professionisti del videomaker le sono stati chiesti 3000€ per la realizzazione di pochi secondi di un singolo contenuto video: cifre inarrivabili per una mamma che lotta quotidianamente con il costo della vita e le spese necessarie per dare un futuro ad un bambino con necessità complesse. Ma lei non si ferma:
“Vorrei, tramite le vostre pagine, chiedere sostegno a chiunque sappia vedere gli autistici come persone e non semplicemente come soggetti carenti in qualcosa. Per portare a termine questo progetto, che ha le potenzialità per cambiare del tutto le aspettative di qualità della vita dei nostri bambini, è necessario pensare innanzitutto a loro come persone a tutto tondo, e non vederli solo come burattini malfunzionanti: perché è questo che, di fatto, loro percepiscono essere il giudizio della società nei confronti loro e delle loro caratteristiche. Vorrei creare un gruppo di lavoro che, al di là dell’aspetto economico, abbia a cuore la realizzazione di uno strumento di inclusione e di sviluppo di Progetti di Vita che permettano ai nostri ragazzi di dare il meglio, a seconda delle loro competenze e caratteristiche personali.”
Questo Progetto, inoltre, permetterebbe applicazione anche in altri ambiti di compromissione delle competenze personali, indipendentemente dall’età del soggetto, ad esempio anche l’Alzheimer, patologia che ad oggi poggia tutto il sostegno sulle capacità dei caregiver. Ma, per realizzare a pieno il suo obiettivo, questa mamma ha bisogno di creare un gruppo di lavoro comprendente finanziatori, programmatori, videomaker, educatori, docenti, specialisti e anche altri genitori, che sono la base di partenza imprescindibile per la creazione di un elenco esaustivo di contenuti efficaci:
“Voglio lanciare un appello: chiunque pensi di poter essere utile, o semplicemente abbia delle buone iniziative per permettere al progetto di venir concretizzato, mi contatti. Quando si ha un obiettivo e si mettono in comune le capacità, questo obiettivo non potrà che venir raggiunto, perché la chiave di tutto sono la condivisione e l’impegno.”
Erica Talamonti, Coordinatrice CISS (Coordinamento Insegnanti Specializzati Sostegno), referente regionale StepNet ODV, docente di sostegno specializzata ed ex sindacalista.
